Personne ne programme une hospitalisation d'urgence dans son agenda. Pourtant, chaque jour des centaines de personnes se retrouvent aux urgences, parfois dans l'incapacité de communiquer. Et là, tout devient compliqué pour les proches : suivez-vous un traitement médical ? Êtes-vous allergique à quelque chose ? Souhaitez-vous être réanimé en cas d'arrêt cardiaque ? Qui doit prendre les décisions médicales si vous ne pouvez plus le faire ? Quelles sont vos directives sur le don d’organes ? Sans informations claires et accessibles, vos proches se retrouvent perdus, devant faire des choix difficiles sans vraiment savoir ce que vous auriez voulu. Pourtant, un peu d'organisation peut tout changer.
Les directives anticipées
Les directives anticipées constituent le document le plus important à préparer. Ce texte légal vous permet d'exprimer vos volontés concernant les traitements médicaux si vous perdez votre capacité de discernement. Concrètement, vous indiquez si vous acceptez ou refusez certains soins palliatifs : réanimation cardio-respiratoire, ventilation artificielle, alimentation par sonde, dialyse, transfusion sanguine. Vous pouvez aussi préciser vos souhaits concernant la gestion de la douleur, le don d'organes, ou encore le lieu où vous souhaitez être soigné si possible. En Suisse, ces directives sont juridiquement contraignantes. Les médecins doivent les respecter, sauf si elles contreviennent à des dispositions légales ou si elles ne correspondent manifestement plus à votre volonté présumée. Sans ces directives, c'est votre représentant thérapeutique (souvent le conjoint) qui décide, et il devra deviner ce que vous auriez voulu, une charge émotionnelle terrible surtout lorsqu’elle est imposée.
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Le mandat pour cause d'inaptitude, votre représentant légal
Les directives anticipées témoignent de vos volontés. Le mandat pour cause d'inaptitude décrète qui décide pour vous. Ce document juridique désigne la ou les personnes qui vous représenteront si vous ne pouvez plus gérer vos affaires. Cette personne de confiance prendra les décisions médicales non couvertes par vos directives anticipées, mais aussi toutes les décisions administratives, financières et juridiques : payer vos factures, gérer vos comptes, s'occuper de votre logement, représenter vos intérêts.
Sans mandat, c'est l'Autorité de protection de l'adulte et de l'enfant (APEA) qui désignera un représentant, pas forcément la personne que vous auriez choisie. La procédure prend du temps, coûte de l'argent, et ajoute du stress à une situation déjà difficile. Ces deux documents, les directives anticipées et le mandat pour cause d'inaptitude, forment un duo indispensable pour ceux qui veulent libérer leurs proches d’une lourde charge mentale.
La carte d'urgence
Au-delà des documents légaux, une simple carte d'urgence glissée dans votre portefeuille peut sauver des vies. Sur un bristol ou une carte plastifiée au format carte bancaire, notez vos informations médicales essentielles : groupe sanguin, allergies médicamenteuses, maladies chroniques (diabète, épilepsie, insuffisance cardiaque), traitements en cours, implants médicaux (pacemaker, prothèses). Indiquez aussi où se trouvent vos directives anticipées et le nom de votre représentant thérapeutique avec son numéro de téléphone. Les services d'urgence cherchent systématiquement ce type d'information sur les patients inconscients. Cette petite carte peut éviter des erreurs médicales graves, comme l'administration d'un médicament auquel vous êtes allergique. Vous pouvez aussi désigner un contact d’urgence sur votre téléphone ou compléter ces informations sur une application mobile dédiée.
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Un dossier médical à portée de main
Constituez un dossier médical synthétique accessible rapidement à votre domicile. Pas besoin de tout garder depuis 30 ans, mais conservez les documents importants : le compte-rendu de votre dernière hospitalisation, les résultats des examens significatifs des 12 derniers mois, une liste actualisée de tous vos médicaments avec les dosages, les coordonnées de votre médecin de famille, etc. Rangez tout ceci dans une chemise clairement identifiée « Documents médicaux urgents » à un endroit connu de vos proches ou téléchargez ces informations sur un espace sécurisé en ligne. En cas d'hospitalisation, votre conjoint ou vos enfants pourront fournir ces informations aux médecins, facilitant grandement la prise en charge.
Des contacts d'urgence bien définis
Établissez une liste de contacts d'urgence claire et complète. Au-delà de la famille proche, pensez à noter les coordonnées de votre médecin de famille, de vos médecins spécialistes, de votre pharmacien, etc. Ajoutez aussi les numéros de vos voisins si vous vivez seul, de votre employeur si vous travaillez encore, de la personne qui s'occupe de vos animaux de compagnie. Cette liste doit être accessible physiquement chez vous et idéalement aussi dans votre téléphone portable, dans les contacts favoris ou sous un nom évident comme « Urgences ». Le personnel hospitalier consulte souvent le téléphone des patients inconscients pour contacter un proche, et cette opération ne nécessite pas d’être en possession du code.
Mettre à jour régulièrement les informations
Les directives anticipées et le mandat pour cause d'inaptitude ne sont pas des documents à établir une fois pour toutes. Votre état de santé évolue, vos convictions changent (on peut par exemple refuser le don d’organes puis changer d’avis à la suite d’un événement personnel), la personne de confiance désignée n'est peut-être plus dans votre cercle proche. Révisez ces documents au moins tous les 2 ou 3 ans, ou après un événement de vie important : maladie grave, décès d'un proche, divorce, déménagement. Datez et signez à nouveau pour confirmer que vos volontés restent valables. Un document vieux de 15 ans soulèvera des questions légitimes sur son actualité.
Anticiper l'imprévisible c’est faire preuve de prudence
Une hospitalisation d'urgence peut frapper n'importe qui, n'importe quand. À 50 ans et plus, le risque augmente naturellement. Préparer ces documents maintenant, tant que vous êtes en bonne santé et lucide, c'est vous assurer que vos volontés seront respectées et épargner à vos proches des décisions déchirantes. Ce n'est pas du temps perdu, c'est du temps investi dans votre tranquillité d'esprit et celle de ceux qui vous aiment.
