Directives anticipées : le droit à l’autodétermination

Tout le monde garde en tête l’affaire Vincent Humbert, du nom d’un jeune tétraplégique français dont le maintien en vie a fait l’objet de déchirements familiaux et judiciaires depuis le début des années 2000.  Le cas a mis en évidence la question de l’acharnement thérapeutique et de la capacité à décider de son propre suivi médical, qui est désormais mieux prise en main par le droit. Depuis 2013, la révision du Code civil suisse concernant la protection de l’adulte clarifie et étend le droit à l’autodétermination d’une personne en cas de perte de discernement. Cas de figure majeur couvert, le choix des soins médicaux – notamment en fin de vie.

La première disposition possible à condition de disposer de ses droits civils, c’est à dire être capable de discernement et majeur au moment de la rédaction, est de définir un mandataire qui peut être tant une personne physique (un proche par exemple) que morale (association, fondation…). Cette personne aura procuration pour prendre des décisions au nom du mandant, en particulier dans les domaines juridiques, patrimoniaux, mais également des soins médicaux en cas de perte de discernement. Le mandat doit être écrit à la main, daté et signé ou encore établi par un notaire. Le mandataire est libre d’accepter ou non le mandat. Une banque de données centrales de l’Office d’état civil a été constituée pour la conservation des directives, mais il reste recommandé de signaler à ses proches la démarche.

Que renseignent les directives anticipées ?

L’autodétermination peut toutefois s’entendre en un sens plus précis en définissant soi-même l’ensemble des dispositions en matière de soins médicaux en cas de perte de discernement. Une démarche complémentaire à la désignation du mandant. Le texte doit être écrit, daté et signé par la personne même – en état de capacité de discernement – qui peut faire inscrire constitution et lieu de dépôt des directives sur sa carte d’assuré, et est invité à informer son médecin de sa démarche.

Everlife.ch propose gratuitement un modèle de « Mandat pour cause d’inaptitude » et de « Directives anticipées », téléchargeables directement et gratuitement sur le site. On y retrouve l’ensemble des points à clarifier pour définir au plus juste le choix qu’aurait fait une personne avec tout son discernement, depuis les points les plus précis jusqu’aux valeurs et à la vision de l’individu.

En premier lieu, la finalité et motivation de la personne qui entreprend la démarche doit être clairement posée, en particulier ce qui l’a décidé à franchir le pas. Les rapports à la vie, la mort et la douleur sont ensuite questionnés en termes de valeurs et de représentations personnelles. Partager le fruit de son expérience par rapport à la fin de vie permet également de mieux comprendre les attentes propres à chacun. La question de l’acharnement thérapeutique est alors explicitement posée, ainsi que l’alimentation artificielle, l’assistance respiratoire et le palliatif. Point important, le consentement au don d’organes, trop peu souvent éclairci, peut être tranché à l’occasion.

A noter qu’en cas d’absence de directives anticipées et de mandataire, la loi détermine désormais par ordre de priorité quels proches seront amenés à prendre toutes les décisions en âme et conscience pour la personne en perte de discernement. Aucune garantie en revanche que les choix ainsi pris par procuration correspondent à la réalité des attentes.

 


 

 

Publié le
10 février 2020
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